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2010-03-29(Mon)

勉強会開催決まりました!!

「キレル脳・うつの脳を鍛え直す」
      ~セルトニン欠乏脳~
    ♪元の明るいあなたの戻りましょう♪
 
 日時:5月22日(土)13時
 場所:赤松公民館(予定)
 講師:有田秀穂氏(東邦大学医学部生理学教授)

 参加費:1,000円(資料代)
    
    ご自分やご家族の苦しみを救いたい方たちが
    少しでも光を見出せますよう
                   
              主催:NPOシグナルキャッチ

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2010-03-21(Sun)

ニコさんから

唐突ですが、機能的に失明同然の状態になる
可能性が出てきました。
CSの専門医に都内数か所の某神経眼科が 私の症状と障害に
お詳しいようだと情報提供をいただきました。
いくつかの候補から下調べをしている途中で今自分が
「眼瞼けいれん」という失明の可能性がある病気だと
気付きました。
セルフチェックしてみて該当しました。

専門性の知識の高さと診察のご経験の豊富さから
都内某所の神経眼科医院を受診先として選びました。

ですが、受診先を決めたもののいざ受診となるとはたと
懸念が生じました。
「この医師はCSについてどんなお考えをお持ちだろう…。」
今までの経験から、一言でもCSの名前を口にした時に見せる
医師の態度の激変に不安がよぎります。

あと、都内某所までは自宅からの移動が大変困難です。
距離と移動時に予想される排気ガスその他かかる負荷に
私の体は耐えられるでしょうか!?

受診後に現れるであろう心身両面のダメージ等も考慮に入れて
私は苦肉の選択をしました。

とりあえず近所にある国立大学の受診から始めよう!
そう思いました。
(近隣の野焼きの後にですが)時々現れる眼痛に癌の可能性が
あるため、早急に可能性を除外しなければなりません。

さて、 私は過去に日光過敏の炎症を鎮めるための薬剤塗布で
視野狭窄と動悸3時間というものを体験しました。
耳鼻科の誤診で抗ヒスタミン注射を何本も受けて
激しい頭痛が毎日、年に4カ月ほど続いたことが数年ありました。
(激化する頭痛の私を耳鼻科医は最後に診療放棄しました。
私の頭痛症状の訴えに医師は血相を変え硬直したまま
内科へ行くよう、かろうじて返答をしました。
しかも、私に促されてやっとの様子でですよ。)

また、私はひどい不眠症を長く患い「デパス」という薬を
服用しました。
なにより今回の眼瞼けいれんの診断に決定的なのはこの
「デパスの服用歴」です。
これがセルフチェックで見事に該当します。

あと、根底になめらかでない眼球運動が加わっています。
本当に近くとは言え、化学物質過敏症を否定する
その国立大学病院での受診というのも気が重いです。

鹿児島さん。 化学物質過敏症は弱いところに
アタックしてくる病気だとつくづく思います。

実は前述の薬剤塗布での動悸と視野狭窄の症状は、
日光過敏と体調不良を抱えながら、地域の集まり事の
手伝いに出たことが原因です。

先天性の障害者でもあり、当時心身ともにギリギリの状態で
参加は本意ではありませんでした。
免除の申し出は責任者の判断により黙殺されました。
夜に遅延の炎症が出て大量に皮膚科の塗り薬を塗りました。
(この時は化学物質過敏症なんて存在を知りませんでした。)
二日後に過労死寸前の人の様な前述の症状が出ました。

なんらか遅延の薬物反応のようだと、
今ではその可能性を考えます。

現在、 あれが、失明に至る前段階の下地を作ったのだろうと
発言しては母に「人のせいにするな」と言われ、
つい激怒してしまいます。

先天障害に薬剤が働きかけ、その後のデパスの使用が
無関係だとは、化学物質過敏症の診断を受けた患者の私には
体感として思えません。

あの激烈な身体症状は障害者を酷使した結果だけの症状でしょうか!?
PTSDでも苦しんできましたが親は長く理解しませんでした。
本当にくやしく訴訟してやりたいくらいですが、私たちを
親以外でも支持しないでしょうね。
「お絵かき名人」と子供に喜ばれ絵を描く事だけが取り柄の私から
視覚を取り上げることになったその病の正体は
未だに未解明です。

究明したい!世間に問いたい!親に理解されたい!
でも、いくらののしっても、
隣人を訴えるまで追いつめてもいけませんけど。

愚痴なんです。ごめんなさい。
でも、こんな症例も知っていてくださいね。
同情されるべき状況を誰も理解できません。
荒れる私はただの悪者でした。ずっと。
患者にはどんな反応が起こるかわからないので
簡単にまとめた履歴を某テレビ局の人気ドキュメンタリー
バラエティー番組に投稿しておきました。

コンサートで万が一の時は後々証明になるだろうと思います。
その際に「万が一の時はシグナルキャッチというNPOに尋ねてください。」
と書きこんでおきました。

念のため、うっかりポックリ漠然とは死ねませんので。
はなから覚悟してるので、その時は宜しくお願いします。
有名な障害者福祉番組にも投稿しておきました。

もちろん!あとで笑い話にできることを、私も望みますが (^^;)
失明かもしれないと知って、さすがに脅威を感じました次第です。

…まっ、どげんかなります。そう、どげんかせんばですよねぇ~。

では また。


                         ニコ




2010-03-02(Tue)

≪会員さんからのお便りです≫

             外出記


「障害者の文化祭」に行ってきました。
バスやタバコ臭いタクシーやホールの客席で反応が出ました。
バスの暖房で「ひゃーひゃー」というくらい息が荒くなり
酸欠状態で顔面蒼白になりました。
20分乗っただけです。限界でした。

電車は各駅での扉の開閉で空気が入れ替わり楽でした。
もちろん 、車両内の暖房で暖まった空気が好ましいものでは
ありませんでしたが。

ホールの客席は熱気で空気に淀みを感じ、すぐに屋外へ避難して
出番を待ちました。
ピクピクピクという胸の脈打ちが即始まったから用心しました。
ステージは歌手も来るためか空調が涼しくクリーンでした。
客席とはうってかわってその場だけ実に清涼な空間だったのです。
でも、ステージでの演目の最中に集中力が途切れて眠気がさしました。
他に大勢の出演者と共にいましたが、胸のピクピクピクという感覚も
ここでは起こりませんでした。

文化祭への参加を終え達成感で気分爽快の私ですが、
この報告を書いている今、私は不思議な状況を経験しています。
昨日からすごく気質が荒いです。母を叱り飛ばします。
母が私をサポートして文化祭に連れて行ってくれたにもかかわらず、
その母をふいに叱り飛ばすのです。
あんまり可愛そうなので、冷静になった時に
「今度お母さん叱り飛ばしたら、もう二度とピーナツ食べるな!」
って誓いたてました。自分だけでですが。
(私は無性にピーナツが食べたくなるんです。
  CSが悪化してからなんですよね。)

さて、来月末のコンサート行くことが怖くなりましたが、
人体実験してきます。
今陰干ししてる防毒マスクで空気が熱気で淀む会場にいられるか
試します。
ホースをつけた改造酸素マスクで車窓から外気を取り込んでみます。
酸素ボンベは高くて買えませんから。
ランニングコストも高いので困ります。
手短にご報告させていただきました。

追伸 酸素吸入できれいな空気が必要なのだろうと思いました。
   昼食はタレ抜き天丼です。油が胃にもたれましたが
   持参の塩で食べました。

                                  ニコ


プロフィール

シグナルキャッチ

Author:シグナルキャッチ
皆さんに、シックハウス、シックスクール他の影響で起こる症状を知らせ、もっとひどい化学物質過敏症にならないように、社会全体の価値観を変えるための活動をしている団体です。

私たちシグナルキャッチは、多くの患者の実態を社会に
示しながら、今の社会を少しずつ見直すことを提案し、
子供たちが元気に育つ社会を目指しています。

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