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2010-04-30(Fri)

「脱 化学物質使用社会」

9年前、シグナルキャッチ立ち上げと同時に行った
「化学物質過敏症とはどんな病気?」と言う講演会に参加された
佐賀大学理工学部の宮島徹教授は、
「これは我々大学がやらなければいけなかったこと。
市民団体がここまでやってくれたことにお礼を言いたい」と、
当時、医者や大学や行政から冷ややかな目しか受けたことがなかった私たちは
大きな勇気をいただいた。

それ以来、佐賀大学で開催されだした環境フォーラムで
北里研究所病院の石川哲先生や
千葉大学の森千里教授を講師に招き、
化学物質過敏症やシックスクールを取り上げて下さった。

また、私たちが学生に化学物質過敏症を話すチャンスを何度もいただいた。

その宮島先生が先日、「脱 化学物質使用社会」とキャッチコピーを考えて、
学生に講義したと連絡をいただきました。
今年度の「佐賀環境フォーラム」の講義でもこの言葉を使っていきます
とおっしゃった。


その夜、東京の「化学物質市民研究会」からの化学物質問題市民研究会ウェブ更新情報に、
当研究会のブックレット
『脱 ケミカルデイズ! 知っていますか 身の回りの製品中の化学物質』
を発行しました、とのニュースだった。 

これは最近立ち上げた十代の若い人を対象とした新しい化学物質情報ウェブサイト
“ケミカルデイズ”のブックレット版ですが、
ウェブサイトより広い一般読者を対象とし、取り上げた項目も多くなっています。』
と書かれていたので早速10冊注文しましたが、
なんとここでも“脱ケミカルデイズ”
宮島先生の“脱 化学物質使用社会”も英語にすればケミカルデイズ、

やっと、やっと、社会が「脱 化学物質」この言葉を受け入れるようになったんだ
と感慨深く思った。

宮島先生はさらに
『時代は加速度的に変化しております。これまで息長く活躍されてきた
「シグナルキャッチ」の方向性が正しかったことが証明されています。』
とまた私たちに更なる勇気を下さった。

脱 化学物質  この言葉が当たり前になる日もずいぶん近づいてきたと思える一日だった。




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2010-04-30(Fri)

知事への要望に対する回答

鹿児島県 

化学物質過敏症については,カルテや診療報酬明細書の病名リストに
登録されましたが,未だ病態について未解明な部分も多く,
的確な診断・加療が行える医師が不足している状況にあります。

本県におきましては,公的医療機関での診療システムの構築につきまして,
今後も医療機関・関係団体との連携を図りながら,
適切な医療が確保されるよう努めてまいりたいと考えています。

 
また,アレルギー全般の相談窓口を保健所に設置しており,
化学物質過敏症の主な症状や日常生活上の注意事項,
アレルギー科を標榜する医療機関等についての情報提供を行っております。

        保健医療福祉課 医務係     健康増進課 疾病対策係
                         

医療機関、関係団体とは何でしょうかねぇ。
どんな連携を図利、連携を図ったことで何をするのでしょうかねぇ?

どこの県もそうだけど、
そんなこと知らんとは書いてないけど、何も具体的じゃない・・・・・・

はじめの一歩とは書きましたが、

やっている、やり始めた、・・・・・
・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・
いや、やり始めたという表現は今まで来た3県には出てこない!
やれてなかったけど、国が認めた今、「やりはじめましたよ」
と言うのだったら、もう少し心が落ち着くかもしれない。

「相談窓口はやってるよ」  の回答はねぇ



今を苦しむ患者にとって、なんとひょうひょうとした回答

ふ~~~~

あきらめないあきらめない




2010-04-28(Wed)

「シックハウス症候群患者」の公営住宅への入居について

「シックハウス症候群」の患者が原因物質を取り除くために
自宅を改築する際、一時的な住居として公営住宅を利用できるようにする指針を国土交通省がまとめ、
もう2年も前、平成20年7月7日、国土交通省住宅局長から各都道府県知事に送られた
【「シックハウス症候群患者」の公営住宅への入居について】を最大限に利用したい。


6~7年前、シグナルキャッチは佐賀市に市営住宅を
シックハウス症候群患者に開放してくださいと要望したところ、
当時は生活困窮者に向けての住宅なので、
それ以外の利用はできないとの回答にそうかと理解もし、
しかしがっかりしたことがありました。

この数ヶ月、他県から佐賀の病院を頼って移り住んだ
ES患者さんが、
入居したマンションの様々なものに反応し、
たちまちCS患者になってしまわれたのです。

追い討ちをかけるように近隣のレストランの取り壊し、
ビルの外壁塗装、
「ここを出たい、毎日苦しい」と家を探してほしいとの
依頼がありました。

不動産屋さんに出向いても、
ご本人以外の人が「息ができる住みやすい家」を探すのは
困難ですが、
ふと、この国労省の指針があった事を思い出したのです。

シックハウス症候群に悩む人が、とりあえず避難できるところ。
家を化学物質から守るための改装をして、
しばらく風通しをするために、生活するところ。

この依頼者には、合わないかもしれないけど、
それでも道筋をつけるために、
すぐに市に出向き、利用できないか訊ねました。

回答は後日という返事をもらって帰ってきましたが、
早速県にも問い合わせてみようと思います。
知事への便りにメールで問い合わせます。

指針の通達は、こちらから問い合わせないと、
行政は目に留まっていないもの。

利用する側が、アンテナを張り、獲得しましょう。





2010-04-22(Thu)

知事からの回答は、患者の目的のはじめの一歩

知事からの回答のブログを読んだ患者さんから、
あれを信じて行くとえらい目にあいかねません。
その病院で、ついうっかり「化学物質過敏症」ともらしただけで
「そんな話聞きたくもない」と、態度が示していました。
さらに病気も悪化します。
とコメントをいただきました。

そうですね、これを信じて長崎大学病院、佐賀大学病院に受診に行って
傷ついて帰る患者がいたら困りますね。

ある国立病院は、ずいぶん前からクリーンルームを備え、
化学物質過敏症の診療をするところと大きく謳われていましたが、
その病院での被害は相談のなかでも大きく位置を占めています。
ここ数年は、少なくなりましたが、それはその病院は行ってもだめだと
患者の間で広まったからだと思います。

佐賀大学病院も長崎大学病院も、まだまだだと思います。

自分が化学物質過敏症だと知っている患者さんは、
大学病院が診だしたといっても「診きらないでしょう」と思っていると
知りながら、発表しました。

私たちは9年前から県の公的病院やいい先生だと言われる病院に
たくさん足を運びました。

「そんな人はなんらかの精神障害者でしょう」

「あんたみたいな人と話したくもない、帰れ帰れ!!」

「根拠がないからそんなこと話しても無駄、お引取りください」

どれだけの言葉と、軽蔑の目を浴びせられたでしょう。

私たちは、決して先生を馬鹿にしたわけではなく、
患者のありのままを話してお願いしているだけなのに、
先生は全く知らない状態に、
知らないという事を恥じているためか、
また、普通のおばさんから知らされる事を腹が立つためか、
帰れ帰れと言ってしまったり、何らかの精神障害と平気で言うのです。

それでも、いつかは公的な大病院で化学物質過敏症を
診てくれなければ困ります。

化学物質過敏症を治すだけでなく、
そのほかの疾患も化学物質過敏症対策が必要だからです。



今まで、帰れ帰れといっていた公的機関(行政を含む)が、
「診ます」と言った現実をお知らせしたのです。
歯がゆい思いですが、一歩一歩だと思っています。

佐賀県知事の「総合診療部に相談していただければ、対応をするとのこと」
という返事は、昨年要望書を出した際、県庁各担当の課長たちと話し合ったとき、
シグナルキャッチから、せめて総合診療部で話を聞いて、
化学物質過敏症かもしれないと、振り分けるだけでもできないか
と意見を言ったのです。

それを、もうそれくらいは「やってる」との回答でした。
それでも、一歩進んだのです。

そのうち、立派な診療ができるようになったら、患者や市民団体が
心を傷つけられながら勝ち取ったものではなく、
ちゃんと行政が考えて作り上げたものだとなることは目に見えています。

それでも、公的機関での診療は必要なので、今はその前段階だと理解してください。

「診ます」という言葉は大きいのです

次に、その内容を充実させていくのは患者や私たち啓発団体だと思っています。
診ます・・・どうやって診るの?・・・それでいいの?
と、次々に詰めて行きます。

「そんなものは診ません」の段階では、次に進めないのです。

行政の回答を、大きな目的に進む一歩と捉えてください。


2010-04-18(Sun)

九州各県知事への要望

昨年1~3月にかけ、九州各県知事に
「公的病院で化学物質過敏症を診るシステムの構築」をお願いしたところ、
どこもまだやっていない、ということでした。
(福岡ではすでに国立病院で診療されていたので福岡以外の各県知事に要望)

化学物質過敏症が昨年10月、保健適用と認定されたことから、
今回、九州各県の今の県の考えと計画をたずねて、
県の化学物質過敏症についてHPの充実を要望しました。


佐賀県では、
佐賀大学医学部附属病院の総合診療部に相談していただければ、
対応をするとのこと。

また、いま、シックハウス症候群については原因として化学物質など
居住環境におけるさまざまな環境因子への暴露が指摘されており、
県では保健福祉事務所で相談業務などの対応をとっています

化学物質過敏症についても、今後の研究の進みぐあいなどの情報収集に努め、
この疾患でお悩みの方々に対してさらにどのような対応が可能か、
方策を考えていきたいと考えています。

との回答をいただきました。

HPについては、すでに昨年の2月から化学物質過敏症について、
概要とおもな症状、関係の問合せ先などを掲載していましたが、
相談や診療が受けられる医療機関の情報までは掲載していませんでした。

 そのため、早速、相談や診療が受けられる医療機関として
佐賀大学医学部附属病院総合診療部と、福岡県にある国立病院機構福岡病院の
紹介もホームページに掲載しました。

との回答で、残念ながら千葉県のように、市民団体まで掲載すると言う
回答はありませんでした。
再度要望をしました。


長崎県では
「県としましては、他の都道府県の状況や長崎大学医学部・歯学部附属病院の
ご意見を伺いながら、今後の対応を模索してまいりたいと存じます。」
と言う回答だったのが、
「長崎大学病院では診療を行っております。」

に変わりました。
HPについては、何も回答はなく、再度要望しました。

まだ他の県からは、回答が来ていませんが、
国が認めると地方自治体もこのように変われるのだなと当たり前のことながら、
これからもっと具体的な要望を出していかなければと考えました。


2010-04-11(Sun)

かくれ化学物質過敏症

最近、シックハウス症候群の相談は減りました。
いい傾向かというとそうでもないのです。

先日、立ち話の中で「私はうつなのよ」から始まった化学物質過敏症への話。

はじめはご自分の話だったのが、実は子どもさんは中学のころから体調不良だった、
高校はやっと卒業したが、今は社会に出ず自傷行為、摂食障害で悩みは尽きないとのこと。

「えっ?シックハウスじゃない?」というと、その方は、
「それは関係ない」とおっしゃった。

しかしよく聞くと、私の子どもと同じ校区。同年代。

私の子どもたちの不登校の経験のころ、
あちこちで学校に行けてない話が耳に入りました。

15年前の当時、
中学校校舎の改築による赤松小学校、
その小学校の北に広がる城内のうっそうとした樹木への県の薬剤散布
新築の城南中学校と、その南に広がる田んぼへの空中散布
その中で家を新築したあるいは改築した子どもたちの高校生になっての不登校!!!
関連があると感じました。
そしてこの子達は被害者だと。

不登校の子らは、朝起きられない、身体がなかなか動けない、みんながんばって学校に行っているのに何で自分はしっかりできないのかと、悶々と苦しんでいる。
あなたが悪いのではないと伝えたいとはじめた活動。

シックハウス症候群が引き起こす精神障害は、あまり知られていなくて、でも原因を知ることで対処法もあり回復の可能性が大きくなると伝えると、はじめて目を見開いて家と関係があるとは思ってもいなかった、もっと知りたいと私の活動の場に足を運ばれます。

私たちは社会参加への回復法の勉強会を重ねたいと考えています。
城南中学の卒業生でなかなか社会参画できない方々、
体調が思わしくなくて仕事が辛い方、連絡ください。


2010-04-05(Mon)

ニコさんの願い

若いニコさんとのメールの交換で、
ブログにアップしていいという許可を得て
いくつかアップさせていただいています。

今回、補足として、コンサートから帰ってきた状況を
書いてくださいました、
その中に書いてあることも、社会に知らせたいと言う思いに駆られ、
最後のこの文章をアップしていいかお尋ねしたところ、
「お問い合わせの文章も含めて全文、シグナルキャッチで
差し支えがなければお使いください。」と許可をいただきました。

まずは、私が皆さんに聞いていただきたい、
長い文章の最後の部分、
ニコさんの叫びを読んでください。


鹿児島 >でもニコさんはまだ若いので、心停止は、怖すぎます。
ニコ 
     エヘ!母にも無茶しいで怖いと言われます。
     ごめんなさい。
     でも、覚悟の上ですのでCSの解明につながれば、
     障害を持って生まれた身には本望です。
     発症予備軍ともいうべき子ら、若者、家庭を支える主婦、
     糧のため働く人々、そしてその他の同胞を救えるなら、
     私は光栄です。


鹿児島 >心停止は何から来るのか今度教えてくださいね。
    >アップさせていただきますね。
ニコ
     よろしくお願いします!

鹿児島 >文章の最後にある
    >「…どげんかせんばでしょ!がまださんばですよね!」は、
    > 「…どげんかせんばでしょ!がまたせんばですよね!」
    >ですかね?
ニコ
    (爆笑!)もしかして御当地では方言が違うのですか!?
    うちの地方のディープな方言を使用してしまいました。
    「どげんかせんばでしょ!」は、
    どうにかしなくちゃいけないでしょう?という意味です。
    「がまださんばですよね!」は、
    根性を入れて頑張って意地を出さなくてはいけないですよね!
    という意味合いです。


    
    がま出してがま出して、こんなに研究しがいのある病を
    広く優秀な医師に知らしめたいです!
    世間に危険性について啓蒙したいです!
    厚労省に、患者が生きていくための助力を求めたいです!
   
 


かごしまさま

                 ニコ (^^*

2010-04-04(Sun)

コンサート外出記

鹿児島様

コンサートから無事戻る事ができました。
前月の障害者の文化祭に参加した時と比べ
また見違えるほどの回復を遂げている私がいました。

長年に渡り先達が築き上げた対処法を、
早期に実践できたお陰様だと心から感謝しています。

ただ、今回の会場はCS的にはとても良い会場でした。
足元は打ちっぱなしのコンクリートです。
建物が古かったことも幸いしました。

開場当初は入場した観客の熱気で空気がこもり
様々なニオイの複合体が鼻につきました。
客席ではすぐに有機リン系の吸収缶を装着した「防毒マスク」
を着用しました。

回復傾向とはいえ、かかる負担を未然に防ぐことを重視しました。

思い起こせば悪化以前に行ったコンサートでは
全曲に手拍子でのぞみましたが、今回はさすがに無理でした。

久々に上半身が揺れ、眠り込んでしまいそうになる事もありました。
呼吸が重く時折酸素吸入を口にして前半をしのぎました。

後半、会場の空調がほどよく涼やかになったとき、
いつのまにか呼吸がしやすくなっていました。
時折の酸素吸入も必要無くなりました。

帰宅時の電車でも呼吸が保てました。
各駅停車で扉が開閉することが幸いしました。

交通費が高くつきましたがあえてその経路を選びました。
ただ、最後にどうしてもバスを20分利用しなければなりませんでした。

窓が開かないバス、静かにしていても息がだんだん重くなります。
停車しないバス停が続くと「もう降ろして!」
そう叫びたいくらいの…車内の淀んだエアコンの空気でした。

一生懸命に気を紛らわそうと「これでいいのダ!」と
心の中で繰り返していました。
(ひょうきん者の私は赤塚不二夫さんの名言を
自分に言い聞かせていたのです。
以前は反応しなかったバスの淀んだエアコンに
繰り返し繰り返し…!)

田舎なので降りたら次はバスが無いのです。
足の悪い母に道端で寒い思いをさせるわけにはいきません。

ようやくたどり着いたバス停で酸素吸入をしました。
「ハァ~ァッ!」た助かった!

屋外の新鮮な空気が体の細胞を駆け巡るこの心地よさ!
…酸欠だったんですね;
迎えに来たタクシーがバリバリ芳香剤車両でした!
窓を開けました。
シャツ一枚の運転手さんごめんなさい。
でも、苦しいんです。

今回の外出では帰宅後に吐き気がすることもありませんでした。

数日かけて経過を見守りましたが、集中力がなく動かないだけで
大きな体調の崩れはありませんでした。
もちろん異様に寝てましたけど。

外食で御飯は焼き肉をMy塩で食べました。
シンプル素材だからです。
近くに自然食品レストランなんてありませんから。
どこからか禁煙席にもタバコ臭が漂ってきていても平気でした。
頭痛がしません。(換気が良いせいですが。)

そして、この外出では
いつもより小分けにビタミンCを取りました。
軽症になっている私は「野菜一日○○一本」の
野菜ジュースまで飲みました。
何故か体が心地よいです。
症状の重い方はフレッシュの果汁などを口にしてみてください。
サッカー漫画のキャプテン翼でも「レモンの蜂蜜漬け」
が出てきますよね!?
疲労物質をやっつけてくれてるかもしれませんよ(笑)

私はここ半年以上外にほぼ出ていませんでした。
ひとつ間違えば胸の微細動で心停止の懸念さえありました。
(パニック発作とは症状が全く異なります。)

私は幸い外出できるようになりました。
様々な問題を身体や住環境に抱え
苦しい闘病を強いられている患者さんの存在ごと、
世間に出ることで身を持って私は訴えたいです。

今回の外出では、視覚障害が進んだ私に電車の座席を譲る
若い方々の姿がありました。
お陰さまで何と心身がらくで気力が保てました事!
拝みたいほど素敵な人間がまだまだこの国にはいるんです。

私たちは今、化学文明と共生できる可能性を探る段階に入りつつあります。
早期に習得する対処法で社会復帰を果たす者もいます。

一般の皆さんの少しの理解、少しの思いやり、少しの助力で
私たちは社会で生きることができるのではないか!
そんな希望の光を私は目にしました。

鹿児島さん、私は悪化覚悟でこれからも外出に挑戦します。
私の目が将来失明するなら、
後に続く発症が絶えない子供たちにこの苦しみを味あわせたくない。

…どげんかせんばでしょ!がまださんばですよね!



          ニコ




プロフィール

シグナルキャッチ

Author:シグナルキャッチ
皆さんに、シックハウス、シックスクール他の影響で起こる症状を知らせ、もっとひどい化学物質過敏症にならないように、社会全体の価値観を変えるための活動をしている団体です。

私たちシグナルキャッチは、多くの患者の実態を社会に
示しながら、今の社会を少しずつ見直すことを提案し、
子供たちが元気に育つ社会を目指しています。

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